Vittorio Agnoletto è visibilmente arrabbiato. Questa storia delle linee guida per la terapia dell’Aids presentate in questi giorni dal Ministero della Sanità proprio non lo convince. Ma esaminiamo i fatti: la Commissione Nazionale composta per l’elaborazione delle linee guida presenta alla stampa, nei giorni scorsi, i contenuti di massima, cioè le indicazioni che tutti i medici italiani prendono come riferimento per operare le scelte terapeutiche. Le associazioni dei sieropositivi insorgono: avrebbero dovuto essere coinvolte nella stesura, dicono, o almeno consultate. Il Ministero risponde: le associazioni sono state sentite, i suggerimenti di Agnoletto sono stati inseriti, quello che si doveva fare si è fatto. In effetti le venti pagine di modifiche al documento sparite alla Commissione da Agnolotto sono state recepite, ma non è bastato. Agnoletto, presidente nazionale della Lila che fa parte dell’I-Cab (di cui è portavoce Mauro Guarinieri), afferma che quattro importanti argomenti sono rimasti fuori. Vediamo quali, in questa intervista rilasciata a Gay.it nella quale il presidente Lila spiega come è nata la polemica e perchè.
Che è accaduto con la Commissione Nazionale?
Si è formato un gruppo di lavoro al quale abbiamo chiesto che potesse partecipare in fase di stesura delle linee guida anche l’I-Cab, un comitato di esperti sulle terapie che appartengono a diverse associazioni (Lila, P24, Nadir, e altre). Ci è stato risposto di no, perché le uniche competenze riconosciute sono quelle degli infettivologi. Abbiamo tentato tutte le mediazioni possibili, abbiamo proposto che il gruppo di lavoro ministeriale elaborasse le linee guida e poi incontrasse l’I-Cab prima di portarle in Commissione Nazionale: ci hanno risposto picche. Abbiamo chiesto che le linee giuda, come venivano inviate alla consulta, venissero mandate anche all’I-Cab: niente da fare. E’ stato detto che dopo la discussione delle linee guida in Commissione Nazionale per una loro ipotetica approvazione in linea di massima, ci sarebbe stato un confronto l’8 marzo con l’I-Cab e le aziende farmaceutiche, prima della approvazione definitiva. Ma la Commissione Nazionale ha già approvato le linee guida così com’erano: l’incontro dell’8 marzo non servirà a nulla, sarà uno scambio puramente formale. Per di più, ci saranno anche le aziende farmaceutiche che ovviamente sono portatrici di un altro tipo di interesse.
Cosa contengono le linee guida approvate?
Sono estremamente importanti; arrivano dopo tre anni dalle precedenti, tre anni durante i quali si sono sperimentati gli inibitori della proteasi, cioè la terapia complessa con la quale purtroppo si è arrivati alla conclusione che per ora non c’è nessuna possibilità di sradicare il virus e che andiamo verso una ipotetica cronicizzazione della malattia. Ecco perché queste linee guida sono importanti. Contengono delle novità; quella ad esempio che la terapia non va cominciata subito, ma solo verificando quando i linfociti scendono sotto i 350 o quando la carica virale supera le 30.000 copie, perché, in caso di un inizio precoce della terapia, si è visto che è difficile seguire la terapia per un tempo molto lungo.
Quali sono invece le modifiche che avreste voluto apportare?
Io ho mandato un documento di venti pagine in conseguenza del quale hanno dovuto cambiare tutte le linee guida, perché non avevano trattato delle cose estremamente importanti ad esempio sulla adesione terapeutica, complaints ecc. Figuriamoci che gli "esperti" non erano aggiornati sugli ultimi NNRTI (l’ultima fascia di farmaci disponibile, gli Inibitori non nucleosidici della trascrittasi inversa). In conclusione: ho chiesto che si ascoltasse l’I-Cab per introdurre quattro argomenti: il primo riguardante chi utilizza le terapie ed è in terapia metadonica, perché ovviamente devono cambiare i dosaggi dei farmaci. Il secondo riguardante le donne e l’Aids, perché le terapie per le donne hanno spesso bisogno di un inizio e di dosaggi diversificati. Terzo, che ci fosse un capitolo sugli effetti collaterali più approfondito delle sette righe previste nelle attuali linee guida. E infine che si affrontasse il problema del rapporto tra terapie ufficiali e terapie complementari (omeopatia, fitoterapia, ayurvedica, yoga, ecc.), dal momento che risulta che oltre il 30% delle persone sieropositive usa le terapie complementari, e quindi bisogna vedere come queste interagiscono con i farmaci. Tutto questo non ci sarà nelle linee guida , cosa estremamente grave, anche perché in Francia, Inghilterra e Stati Uniti le linee guida sono scritte con la collaborazione delle associazione dei sieropositivi.
Secondo lei, perché è nato questo contrasto?
Non c’è ombra di dubbio: da quando Veronesi ha cancellato la Commissione nominata dalla Bindi, ha ridotto il numero di persone ed ha inserito solo infettivologi, è ritornato l’assoluto dominio della corporazione infettivologica come era al tempo di De Lorenzo. Oltretutto, aver affidato il coordinamento di queste linee guida ad Aiuti, ha creato qualche problema: io avevo chiesto un rinvio di quindici giorni in modo che si facesse una discussione seria tra la Commissione e l’I-Cab, ma Aiuti, forse perché gira la notizia che nel caso di un governo Berlusconi dovrebbe diventare Ministro della Sanità per AN, ha voluto sfruttare mediaticamente l’approvazione delle linee guida. Cose, quindi che non c’entrano nulla con i contenuti: c’è una difesa di casta oltre ad un’incapacità di comprendere come è cambiato in quindici anni il mondo dell’Aids, dove ormai le associazioni esprimono competenza.